Jag vill sprida meddelandet vidare

Jag var inne på Mirka Norrströms blogg. (deras familj medverkade i Famijen Annorlunda) Det var en mamma som skrev ett mail åt henne, om flickan som lider av Narkolepsi och hur sjukdomen förändrade deras liv. Jag ber att ni läser mailet. 🙂

Kram 🙂

Själv har jag 2 barn. Min dotter, snart 7 år, har drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccinet. En sjukdom som förändrat livet för både henne och hela familjen. Det är ofrivilliga sömnattacker när som helst, t.ex. vid matbordet, när hon går, åker skidor, när vi handlar, mm. Ett av de jobbigast symtomen är kataplexier. Då tappar hon muskelstyrkan. Detta kommer nästan alltid när hon skrattar och innebär ibland att hon ramlar ihop på golvet eller att hon sjunker under vattnet om hon råkar skratta i badet. Andra symtom är mardrömmar, hallucinationer, vredesutbrott, muntorrhet, mycket dålig nattsömn och ofrivilliga rörelser med tungan.

Vi föräldrar till barn som fått narkolepsi efter svininfluensavaccinet har startat Narkolepsiföreningen. Vi är en idéell förening som kämpar för att våra barn ska få ett drägligt liv. I september var vi 60 medlemmar, vid årsskiftet 120 och vi ökar drastiskt hela tiden. Vi vet att många familjer fortfarande famlar runt i vården och inte får en korrekt diagnos, och en del som fått diagnos vet inte om att föreningen finns. Igår hade vi det första årsmötet. På vägen hem funderade jag mycket över vad jag skulle kunna bidra med. Så slog det mig att jag kunde skriva till dig och be om hjälp, eftersom du når många.

På vår hemsida: www.narkolepsiforeningen.se kan man läsa mer. Under fliken ”Ge gåva” finns föreningens bangironummer (773-8503). Vi tar tacksamt emot små och stora bidrag. Vi jobbar bl.a. med information, stöd och träffar till drabbade familjer