Roy måste leva

Nu vill jag dela med mig av Madeleine Ilmruds blogginlägg, en berättelse om ett par som är föräldrar till en liten pojke Roy med diagnosen SMA. Berättelsen handlar om deras kamp för sin sons liv. Själv vet jag inte om min funktionsnedsättning, gör att jag har lättare och förstå människor med olika sjukdomar. De här sakerna är aldrig lätta att förstå när man får ett barn med en allvarlig sjukdom.

”ROY MÅSTE LEVA!

Det här är Maja, en person som jag släppt in på livet. Någon som fick en total inblick i vårt liv under flera flera veckors tid. Jag har nog aldrig varit så nervös som jag var inför mötet med Maja. Är det något som jag nämligen tycker är jobbigt så är det att inte ha kontroll över mitt liv. Att inte veta vad som ska hända. Även om jag är en väldigt öppen person så är jag väldigt noga med vem jag släpper in på livet, vem jag väljer att ta hem och öppna dörren för. Mitt hem är min borg, det allra heligaste. Därför kändes det här mötet läskigt.

Det här skulle ju inte bli en enkel fika, ett samtal över en kopp kaffe. Vi hade valt att vara med i realityserien Familjen Annorlunda och jag hade verkligen ingen aning om vad det skulle innebära mer än att vi skulle ha ett filmteam hemma hos oss då och då. Klart jag förstod att det skulle innebära att vi hade människor runtomkring oss, både i tid och i otid. Men jag trodde aldrig att vi skulle komma dessa människor så nära som vi gjorde.

Många undrar om man kan vara sig själv när man har ett filmteam omkring sig, och ja det kan man verkligen. För träffar man människor som man tycker om så blir det väldigt naturligt att vara sig själv. Maja är en sådan person, någon som man lätt faller för och som man kan vara sig själv med. Sprudlande, full av tankar och skapande.

Så kom den där dagen när hon skulle komma, och jag minns faktiskt allt precis som det var igår. Kontrasterna var många, för jag hade många barn och Maja hade inga barn. Att vara inslagsproducent och filma en stor familj utan att själv ha barn kan bli väldigt roligt många gånger. Det som var självklart för mig, var ju inte självklart för Maja! Det var lärorikt, åt båda hållen tror jag. För man kan inte ta allt för givet, livet ser olika ut för alla.

När jag fick reda på att Maja skulle bli mamma så blev jag så otroligt glad! Nu skulle hon få uppleva det där häftiga som att bli mamma ♥

En liten Roy föddes, en söt liten gosse med ögon blåa som himlen. Man är i en bubbla, full av kärlek till sitt barn och livet får en mening. Det där lilla livet som man gått omkring med i magen i nio månader har helt plötsligt förändrat hela världen, och på något sett så ser man allt med helt nya ögon. Det är ganska häftigt egentligen. Livet blir aldrig som förr efter att man fått barn. Det är magiskt!

HUR KÄNNER MAN NÄR MAN INSER ATT NÅGOT ÄR FEL?

Att vara nyblivna föräldrar kan vara nog så omtumlande. Att älska någon så mycket att det gör ont i hela kroppen är obeskrivligt. Och att då mitt upp i allt inse att något är fel på sin lilla bebis måste vara fruktansvärt! Hur tacklar man något sådan? Hur känner man när man inser att något är fel?

Roy lider av Spinal muskelatrofi (SMA) Det betyder att musklerna förtvinar när de motoriska nervtrådarna bryts ner och till slut orkar inte Roy andas mer. Det är en obotlig sjukdom, det finns inget botemedel! Mamma Maja och pappa Hugo får ett väldigt långsamt farväl och varje dag ser de sin son dö!

Det tog ett tag innan Roy fick sin diagnos, redan vid två månader så kände de att något inte stod rätt till. Bvc svarade med att alla barn är olika och att det är allmäntillståndet man tittar på. Roy var ju både en glad och pigg krabat. Sen fick Maja höra att hon också kanske var ett lugnt barn!? Jag kan inte förstå hur man kan nonchalera föräldrarnas oro så!

Men man känner ju nog sitt barn bäst trots allt, magkänslan ska man aldrig underskatta. Månaderna gick och diagnosen kom men inte förens Roy var fem månader.

Jag kan inte ens föreställa mig! Jag hade blivit så fruktansvärt uppgiven, trasig, ledsen och arg. Spinal muskelatrofi ska behandlas så fort som möjligt och nu hade de helt plötsligt förlorat några månader. Vissa barn som fått läkemedel tidigt kan idag sitta och gå. Även om man inte kan bota så kan man i bästa fall bromsa förloppet. Tankarna om att Roy skulle kunna må bättre om behandling skulle sats in tidigare är oundviklig. Att ingen läkare märkt någon innan är så konstigt!

Två månader efter att Roy fått sin diagnos så bad Maja sin gamla kollega Kristoffer Klarén att börja dokumentera familjen under sommaren 2016. Det hela blev till slut en dokumentär som Maja själv producerat –  Roy måste leva! En dokumentär om hur det är att leva med ett handikappat barn. Om hur de kämpar för att få assistans och hur de får sin vardag att funka trots alla motgångar och vetskapen om att de en dag kommer att förlora sin älskade son på grund av denna hemska sjukdom Spinal muskelatrofi (SMA).

Hoppet är det sista som lämnar koppen. Det är ju hoppet man lever på och som får oss människor att fortsätta att kriga. Lilla Roy har nu kommit med i ett forskningsprojekt och får åka till Göteborg ett par gånger om året. Där får han läkemedlet Spinraza som förhoppningsvis kan ge alla barn med denna sjukdom en ljusare framtid. Det här kanske blir en medicinsk revolution?!

Foton: KRISTOFFER KLARÉN/SVT

Idag kommer första delen av Roy måste leva sändas på SVT 1 dokument inifrån kl: 20.00 Andra delen sänds 20:e december kl:20.00 Jag hoppas ni vill titta, se den för Roys skull! För Maja och Hugos skull, för alla föräldrars skull! För alla som varje dag kämpar! Se dokumentären!

Kanske kan den få oss andra medvetna om sjukdomen och hur vi måste lägga mera prioritet på alla som behöver assistans. Kanske kan den få andra som känner sig ensamma i sådan här situation att känna sig mindre ensamma. Kanske kan den här dokumentären hjälpa forskningen framåt! Och kanske kan sjukdomen upptäckas tidigare i  fortsättningen! Och förhoppningsvis så kan vi bidra, genom att i alla fall titta på dokumentären! Se den bara… 

Jag hoppas ni vill dela det här inlägget med alla som ni känner, dela på Facebook, på Instagram och ja överallt! Och till mina kära bloggkollegor, jag hoppas ni också vill hjälpa till att sprida den här viktiga och starka berättelsen ♥

Maja du är en utav de starkaste kvinnor jag träffat ♥ Jag såg trailern och började gråta! Jag beundrar dig så oändligt, att du och Hugo orkar att dela med er! Och tack för att du väljer att släppa in oss på livet, så att vi kan förstå och lära oss mera av SMA!

Roy du rockar, och din mamma är min idol! 

Kram / Madeleine”

 

 

 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.