Synd att det skall vara så

Ibland går jag och funderar på hur framtiden kommer att se ut för oss funktionshindrade. Det dras in på och det sägs att man sparar pengar i dessa tider som vi nu lever i. Ingen kommer att tänka på hurudant männskovärde som en person med funktionsnedsättning kommer att få efter dessa besparingar, man borde ha lite mer humanitet i dagens samhälle men nejdå, det finns ingen tid till sånt. Min personliga åsikt är att alla människor ska ha rätt till samma värde, vård och hjälp.

Nu delar jag en svensk mors inlägg på Facebook, där hon  känner oron för sin funktionshindrade dotter. Och efter att jag hade läst inlägget tänkte jag för mig själv: ”Synd att det skall vara så nu 2017.”

Sverige 2017!

Henkilön Malin Larsson kuva.
Malin Larsson

Känner mig nedslagen. Var på RBUs konferens i helgen där mycket cirkulerade kring hur det senaste domslutet kring assistansrätt drar åt snaran ytterligare kring halsen på oss. Försäkringskassan själva reagerar. Med detta som praxis drabbas uppskattningsvis 6000 personer som verkligen är i behov av stöd, 6000 personer som, i likhet med Tuva behöver tillsyn nattetid och stöd för aktiviteter.
Jag mötte tårar. Jag mötte rädsla. Jag mötte maktlöshet. Såg mina egna känslor speglas i andras ögon.
Hörde advokatens ord att med rådande lagar och ledande domslut står vi chanslösa. Utan en lagändring kommer i princip ingen med omfattande hjälpbehov att kunna få hjälp via LSS.

Vi har alla ett föräldraansvar. Mitt innefattar:
– Uppstigning 5.30 varje morgon och sänggång tidigast 23.00 för att få i mitt barn all vätska och mat hon behöver.
– hålla koll på klockan för mat med 1,5 h mellanrum
– lämna på skola i annan kommun kl. 9 och hämta kl 13.30.
– vara vaken i snitt 1 natt per vecka (per def. mer tid vaken än sovande).
– vara mitt barns möjlighet till självförverkligande aktiviteter som ridning och simning.

LSS har tidigare gjort det möjligt för mig att få hjälp i mitt föräldraskap. Hjälp att få sova ut nån gång då och då. Hjälp att lämna och hämta ibland för att komma upp i en rimlig arbetstid som bidragande skattebetalare. Hjälp att vara min dotters armar och ben på aktiviteter.

Nu ser inte stat och försäkringskassa mat via sond som grundläggande och därför ska mitt föräldraansvar täcka detta istället.
Senaste domslutet innebär att ställtid ej inräknas i timbeslutet, vilket betyder att om en person ska jobba en natt hos oss får den betalt för den stund Tuva krampar, men inte tiden mellan anfallen. Skulle du ta det jobbet?
”Vi får se om du får nåt betalt inatt- det är ju upp till kramperna. Men kul att du är här 😃👍
Skulle du ta jobbet att rida med Tuva? Du får betalt för exakt den tid Tuva sitter på hästryggen; ca 20-30 minuter…du får inte betalt för att delta i hela aktiviteten längre. Så med andra ord kommer det att falla på föräldraansvar att Tuva får komma iväg på sådant som andra barn får göra.

Vår enda räddning skulle vara en lagändring. Men Åsa Regnér hävdar åter att ”hon följer utvecklingen nogsamt”, ”ingen med behov ska falla mellan stolarna” och att ”en utredning är tillsatt för att se om begränsningarna inom LSS får konsekvenser för behövande”.

Vi ligger mellan stolarna och kämpar för en fungerande vardag. Det skrämmer mig enormt att svensk politik idag står bakom att samhällets mest oskyldiga grupp manövreras ut totalt, att deras anhöriga tystas med retorik, menlösa haranger om verklösa åtgärder och i många fall rena lögner.

På bilden ser ni mina barn. De är det absolut viktigaste i mitt liv. Jag vill kunna finnas till för dem. Vill kunna ta mitt ansvar. Men någonstans måste det finnas en gräns för vad som är rimligt.
Skulle DU kunna försörja din familj på att jobba mellan 10-12 mellan lämningarna?
Skulle DU fungera vettigt med minst 1 vaknatt per vecka och ett dygn som går från 5.30-23.00 i övrigt?
Skulle DU orka vara på tå och ha koll på klockan varje timma, varje dag i veckan, året runt?
Skulle DU orka ha pressen att vara ditt barns ENDA möjlighet till livskvalité VARJE dag? Orkar du leva med det dåliga samvetet de dagar du inte orkar?

Om inte, SNÄLLA hjälp oss att höras! SNÄLLA, låt inte regeringen få komma undan i detta! SNÄLLA, hjälp oss göra detta till en valfråga!

SNÄLLA, ge min dotter rätten att ha ett värde!
Ge min son möjlighet att ta plats!
Ge min familj en chans att få hålla.

Dela! Och kom gärna med förslag på hur vi kan nå fram till regeringstoppen i den här frågan. För detta är skrämmande!

#dittsverige2017

 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *