Ta en stund och läs gärna detta

Jag hittade ett ganska gripande inlägg på facebook, som gjorde mig rörd. Så nu vill jag dela med mig på bloggen också. Ber er att ni ska ta en stund och läs gärna detta.

 

Henkilön Ylva Wieslander kuva.

Ylva Wieslander

Det här är jag och vårt äldsta barn Eyra. Hon fyller snart fem, men på bilden hade hon nyligen fyllt fyra år och bara några månader tidigare fick vi veta att hon lider av den obotliga sjukdomen Sanfilippo typ C. Sanfilippo typ C är en genetisk sjukdom och den innebär att Eyra saknar ett enzym som bryter ner en speciell sockermolekyl . De här molekylerna lagras istället in i alla kroppens celler, framför allt i hjärnans celler. Ju trängre det blir inne i cellerna, desto sämre fungerar de, och en efter en kommer Eyras hjärnfunktioner att slås ut. Det betyder att hon kommer att förlora sitt tal, sin förmåga att gå, sjunga, hoppa, dansa, hon kommer att glömma replikerna till sina favoritfilmer, hon kommer att glömma sina kompisars namn, hon kommer att glömma bort mig, sin pappa och värst av allt, hon kommer att glömma bort sin älskade lillebror Manfred. Hon kommer att dö, antingen av sviterna från någon av alla infektioner hon kommer att tvingas genomleva i sitt liv, eller när hjärnan är så skadad att inte ens de reflexmässiga impulser som styr hjärta och lungor fungerar. Hon beräknas leva i femton år till.

Alla som lever i närheten av ett barn kan nog förstå att vi lever i en outhärdlig smärta och sorg, och många frågar oss ifall de kan hjälpa till på något sätt.

Och ja, det kan ni. För första gången i den här sjukdomens historia finns det en liten strimma hopp. Banbrytande forskning inom genterapi pågår på Manchesters universitet av ett forskningsteam lett av en man som heter dr Brian Bigger. Redan idag har man lyckats behandla sjukdomsdrabbade möss med den nya metoden med lovande resultat. Eftersom att Sanfilippo typ C är en sällsynt sjukdom bedrivs all forskning med hjälp av donationer och ni har nog förstått vad jag tänker be om, just det, pengar. Om ni har en femma, en tjugolapp eller en hundralapp till övers, snälla, donera den! Maj ut samlar jag in donationer och alla insamlade pengar går direkt till ovannämnda forskningsprojekt på universitetet i Manchester.

För att göra en skillnad, donera valfri summa till:
Swish: 076-047 57 38
Bankkonto (Nordea): 3040 22 68571
IBAN: SE3130000000030400199092

För mer information och uppdateringar om Eyra, följ sidan Kampen mot klockan (vi har haft problem med länken, om den inte fungerar, testa då att söka manuellt i sökfältet)

Tusen tack för att du tog dig tid att läsa detta. Om du inte ha möjlighet att donera, så kan du istället göra en insats för Eyra genom att dela inlägget på din sida.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att förhindra skräppost. Läs mer om hur dina kommentarsuppgifter behandlas.